Voyager avec la maladie de Crohn

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Certains d’entre vous ont peut-être une maladie chronique, comme la maladie de Crohn, et se demandent s’il est judicieux de voyager dans ces conditions. Même si chaque malade est unique, je vous livre ici mon expérience, en espérant qu’elle vous soit utile.

Qu’est ce que la maladie de Crohn?

Crohn est une maladie auto immune qui touche le système digestif. Concrètement le système immunitaire attaque notre propre corps, causant une inflammation localisée. Son développement peut être plus au moins rapide selon les personnes. Aucun malade ne va être identique, c’est ce qui rend le diagnostique difficile. On ne guérit jamais de la maladie de Crohn. La plupart des gens touchés par cette maladie connaissent des périodes transitoires de crise et de rémission.

Je traîne cette maladie depuis 10 ans sans le savoir. Pendant longtemps, les médecins ont mis mes symptômes sur le compte du stress et du colon irritable. Il y a deux ans, j’ai eu de vives douleur abdominales. J’ai du me rendre à l’hôpital et c’est là que j’ai rencontré une spécialiste qui, pour la première fois, prenait mes symptômes au sérieux, a fait les tests nécessaires et a posé un vrai diagnostic. Pendant 8 ans, j’ai voyagé en étant malade sans le savoir. Cette année 2015 était donc un peu spéciale, car pour la première fois, je voyageais avec un diagnostique officiel et une médication à gérer.

J’ai quand même la chance de ne pas être à un stade avancé de la maladie. Depuis mon traitement, elle ne semble pas s’aggraver… ni vraiment s’améliorer d’ailleurs. Je n’ai pas eu de chirurgie. Je me considère comme privilégiée.

En quoi ça affecte le quotidien?

Puisque cette maladie touche le système digestif, elle me rend très sensible aux changements alimentaires. Ma santé intestinale est également touché en cas de changement de rythme de vie. Sans entrer dans les détails et pour tenter de le dire poétiquement, le besoin d’aller aux toilettes peut être urgent, incontrôlable et il n’est pas rare que je me retrouve avec un ventre gonflé. On m’a déjà demandé si j’étais enceinte!

Je dois être extrêmement vigilante quant à mon alimentation et à l’eau que je consomme.

Comme c’est une maladie auto immune, je dois prendre des immunosuppresseurs. Le système immunitaire étant supprimé, je dois régulièrement mettre à jour tous mes vaccins, incluant celui de la grippe. Par contre, avec ce traitement, il est impossible de me faire vacciner contre la fièvre jaune. Impossible donc de voyager dans certains pays, notamment d’Afrique. Je suis également plus sensible aux maladies opportunistes et aux virus.

Il existe deux type de traitement : les comprimés oraux et les perfusions. Pour ma part, je prends des immunosuppresseurs en comprimés. Les conséquences de ces traitements peuvent être graves si le suivi médical n’est pas approprié. Tous les 3 mois, je dois effectuer une prise de sang.

Avant le départ

Pour adapter ma prise de médicament au décalage horaire, j’avais deux solutions : soit, une semaine avant le départ, je décalais tous les jours d’une heure ma prise de comprimés ; soit je sautais directement une dose pour les prendre à l’heure habituelle une fois arrivée dans le pays de destination. Sachant que je manque d’assiduité pour décaler mes prises, que je suis un peu tête en l’air et complètement flippée à l’idée de faire un surdosage, j’ai opté pour la seconde solution.

Avant de partir au Vietnam, j’ai photocopié ma prescription et me la suis envoyée par courriel pour en avoir un exemplaire en cas de problème. J’ai également vérifié que ma carte bancaire assurait les frais de soin de santé et de rapatriement. Dans le cas contraire, j’aurai souscrit à une assurance.

J’ai commandé à la pharmacie 2 mois de médicaments. J’avais donc des comprimés d’avance au cas où il y aurait eu un pépin (retard de vol, prolongement de séjour, perte ou endommagement d’une partie des médicaments). J’ai emporté également une boîte de désinfectant d’eau qui finalement ne m’a pas servi, du paracétamol, des anti-nauséeux (pour les transports en avion, bateau et bus), de la Prednisone et des antibiotiques prescrits par mon gastro-entérologue et des lingettes nettoyantes biodégradables.

Même si j’avais voyagé auparavant avec la maladie sans savoir qui elle était et que j’avais eu à gérer des crises sur place, j’appréhendais un peu le départ. 1 mois dans un pays d’Asie du sud-est où l’état sanitaire est aléatoire… il y avait de quoi faire douter la crohnienne que je suis. Je considérais ce voyage comme un test qui allait conditionner mon avenir de voyageuse. Je devais à tout prix le réussir! Bref, je me suis mis la pression.

Pendant le voyage :

Il m’est arrivé d’avoir des crises pendant mes voyages précédents. Que ce soit au Japon, à Boston ou tout simplement chez moi au Québec ou en France, il y a toujours un moment où ce que je redoute le plus arrive. Heureusement, je peux compter sur la patience et le soutien de mon conjoint. On forme une super équipe. 🙂

Pendant mes déplacements, je garde toujours mes médicaments avec moi dans mon petit sac à dos ou mon sac à main. Toutes les boîtes sont réunies dans un sac étanche de type congélation pour éviter que les comprimés ne soient endommagés par l’eau ou l’humidité. À l’hôtel, je laisse mes traitements (avec mon matériel électronique) dans mon bagage à main roulant, fermé à clé.

Finalement, mon séjour au Vietnam s’est très bien passé. Je n’ai fait que trois crises sur le mois. Bien entendu, j’étais extrêmement vigilante. Je n’ai bu que de l’eau en bouteille ou purifiée. Avant les longs trajets de bus, je ne mangeais ni ne buvais. Je voulais être certaine que rien ne sortirait de ce corps au pire moment.

J’ai mangé des spécialités locales sans problèmes. Au début, je ne prenais que les plats légers à base de riz ou de nouilles sautées. Progressivement (après une semaine), j’ai commencé à varier un peu plus le choix de mes repas. L’avantage avec le Vietnam c’est que l’alimentation est très saine, sans gras, sans gluten etc. Mes intestins ont adoré. En fait, je ne me suis jamais aussi bien sentie, d’autant que je bougeais plus.

Au retour :

J’ai profité pendant plusieurs mois du répit que l’alimentation asiatique avait donné à mes intestins, même si j’ai repris mon régime alimentaire occidental (je bois très peu de lait et mange peu de viande).

Maintenant je sais que je peux voyager sans être un aimant à maladies et infections, sans faire de crises majeures en contrôlant mon alimentation et en prenant mon temps pour donner à mon corps l’opportunité de s’adapter à son nouveau rythme de vie.

Et vous, comment conjuguez-vous voyage et maladie?

3 COMMENTAIRES

  1. Bonjour, super article! As tu fait d autre voyages sur de longues durée? Je regarde pour faire un tour du monde mais, un peu peur justement de faire une crise ou de mal supporté la chaleur..

    • Merci Vincent pour ton commentaire. Je n’ai jamais voyagé plus d’un mois à la fois pour le moment. Pour un tour du monde il y a beaucoup de question à se poser : Peux-tu prendre avec toi plusieurs mois de ta médication à l’avance, la pharmacie l’autorise-elle et l’assurance maladie la rembourse -t-elle pour plus de 3 mois? pourras-tu te ravitailler facilement sur place, ou te le faire envoyer? Si C’est par perfusion, pourras-tu les faire partout? As-tu ou non une stomie à gérer? As-tu des prises de sang à faire, si oui est-ce facile de les faire à l’étranger? As-tu une bonne assurance médicaments, voyage et rapatriement?

      Si tu parviens à avoir des réponses n’hésite pas à écrire car le sujet m’intéresse et si tu pars, donne nous de tes nouvelles. Il n’y a pas beaucoup de témoignage de « Crohnien » tour-du-mondiste, et on en a besoin!

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