Près de 4 ans ont passé depuis mon voyage au Vietnam où je vous parlais pour la première fois de la maladie de Crohn sur ce blog. Aujourd’hui, après de nombreuses expériences, je souhaite écrire un nouvel article sur le sujet, beaucoup plus axé sur les aspects pragmatiques du voyage en tant que malade chronique et moins sur mon ressenti. J’essaierai de répondre au mieux à toutes les questions que vous vous posez peut-être….en tous cas à celles que je me suis posées et pour lesquelles je n’avais trouvé que peu de réponses.

Le choix de la destination

Il est évident qu’en tant que Crohnien ou Rectocolitien, vous allez étudier avec soin la question de votre destination. Si tous les pays méritent d’être visités, tous en revanche ne sont pas égaux en matière d’hygiène.

Comme le stress est un facteur aggravant et déclenchant dans les maladies intestinales, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté. Au risque de défoncer des portes ouvertes : Il est préférable de voyager dans un pays où l’hygiène est acceptable et, bien sûr, où les infrastructures sont existantes et propres. Surtout pour un premier grand voyage avec la maladie! Vous l’avez compris mieux vaut voyager au Japon qu’en Inde. 

En tant que voyageuse et Crohnienne, voici ma liste non exhaustive de destinations où j’ai le plus apprécié de voyager avec la maladie de Crohn (vous pouvez très bien ajouter les vôtres en commentaire). Je vous les recommande notamment pour un premier voyage avec la maladie. Vous n’y courerez aucun risque sanitaire :

    • La Nouvelle-Zélande. Alors là on est vraiment au top du top. Il y a des toilettes publiques propres et gratuits partout, dans toutes les villes, dans tous les villages, dans tous les parcs, dans tous les campings, sans exception. De plus, une grande partie du pays est couvert de grands espaces naturels. Vous pourrez donc vous arrêter à tout moment en cas de crise inattendue. Au niveau alimentation et eau potable, il n’y a rien à signaler.
    • Le Canada. Encore une fois, beaucoup de nature, peu de gens et de bonnes infrastructures.
    • Le Japon. Le détail que j’aime le plus au Japon ce sont leurs sièges de toilette chauffants. Vous allez aimer aller aux toilettes! En ville, il y a pas mal de toilettes publiques propres. Même si je n’y suis pas allée, je pense que la Corée du Sud, Taiwan et Singapour doivent avoir un niveau d’hygiène et d’infrastructures similaires.
    • Les États-Unis même si j’ai trouvé ça un peu plus compliqué de trouver des toilettes publiques en ville, sans doute parce que je n’y ai pas mes repères (contrairement au Canada)
  • Les pays d’Europe sont en général très accessibles et bien équipés. Les toilettes publiques peuvent être payants (prévoir de garder sa monnaie)

Une fois que vous aurez fait votre premier voyage, que vous aurez observé les réactions de votre corps, que vous serrez rassurés, vous pourrez expérimenter des destinations moins conventionnelles.

Évidement, si vous restez dans des tout-inclus / Club Med, je pense que vous ne serez pas vraiment concerné par cette liste. Vous pourrez sans problème aller une semaine ou deux dans le pays de votre choix (Mexique, Cuba, République Dominicaine, Maroc, etc). Ici je m’adresse surtout aux personnes voulant voyager par elles-mêmes et privilégiant la mobilité (barouder quoi).

Le choix de votre destination peut aussi être impacté par votre traitement et son moyen de conservation.

Les préparatifs

Une fois que vous avez choisi votre destination, vient le temps de vous préparer autant psychologiquement que physiquement et matériellement.

    • Faire la mise à jour de vos vaccins au besoin
    • Prendre des antibiotiques et des antidouleurs avec soi peut-être rassurant, même si finalement vous ne les utiliserez pas.
    • Conserver une copie de vos ordonnances. Personnellement je les scanne et les archive dans mon drive pour y avoir accès partout en cas de problème (comme le vol ou la perte des médicaments)
    • Il peut être judicieux de demander à votre médecin de vous rédiger une prescription en anglais (surtout pour les traitements liquides comme nous le verrons plus bas)
    • Je prends toujours un rouleau de papier toilette et un petit paquet de lingettes biodégradables dans mon sac à dos. C’est rassurant.
  • Un petit sac transparent dans lequel disposer toutes vos boîtes de médicaments/seringues. Surtout ne les sortez pas de leur emballage d’origine (voir la section À l’aéroport).
  • Souscrire à une assurance voyage, le cas échéant (vérifiez dans votre contrat de carte de crédit si vous êtes couverts)

Pour ceux qui prennent des immunosuppresseurs en comprimés  (AZA) :

  • Prendre suffisamment de médicaments pour couvrir le voyage et même un peu plus pour les imprévus. Toutefois sachez que, si vous êtes à court de médicaments, le traitement continue d’agir environ 1 semaine après la dernière prise.

Pour ceux qui ont des perfusions (Remicade)

  • Vous devrez organiser votre voyage entre 2 perfusions

Pour ceux qui ont des auto-injections (Humira, Simpani et Cimzia)

    • Le Simpani et Cimzia ne se conservent qu’au frigo. Les voyageurs pourront s’équiper d’une mini glacière (connectable par USB pour les transports, avec un chargeur portable lui aussi) s’ils veulent voyager plus de 4 semaines.
  • L’Humira peut-être conservé à température ambiante (en dessous de 25 degrés) pendant 14 jours, ce qui vous laisse une bonne latitude d’un mois pour voyager sans équipement particulier.

À l’aéroport

À l’aéroport et pendant le vol, vous devrez bien sûr garder tous vos médicaments avec vous. Ne laissez jamais rien de valeur dans vos bagages en soute… et votre traitement est PLUS que précieux!

Disposez vos boîtes de médicaments/seringues dans un sac transparent. N’oubliez pas de les laisser dans leurs boîtes d’origine pour des fins d’authentification aux douanes et d’y adjoindre l’ordonnance originale en français ou traduite en anglais (les informations de base doivent y être lisibles : nom du médicament, dosage, raison de la prescription, etc. Si votre médecin écrit comme un médecin, demandez lui une version dactylographiée à l’ordinateur et signée, on est en 2018!).

Les médicaments liquides ne sont pas soumis aux restrictions de sécurité habituellement en vigueur dans les aéroports. Vous pouvez donc voyager avec toutes vos injections en cabine.

Au moment du contrôle de sécurité, disposez votre sac transparent contenant vos boîtes de médicaments liquides et seringues dans un bac à part (les comprimés peuvent être laissés dans votre sac de cabine). Attendez-vous, si votre destination sont les États-Unis ou si vous y faite escale, à devoir vous justifier. Les douaniers américains sont particulièrement tatillons.

Peu de compagnie aériennes acceptent de conserver les traitements dans leur frigo. Vérifiez avec le service client de votre compagnie. En cas de doute, ayez quand même une mini glacière USB pour vos injections.

Sur place

Ahhh enfin les vacances, la découverte, les randonnées….. et le stress de ne pas être chez soi, la hantise d’avoir une crise au mauvais moment et au mauvais endroit, la peur de l’humiliation.

Décalage horaire, nouvelle alimentation… votre corps va être mis à rude épreuve. Il est important de vous laisser un moment d’adaptation. Ne partez pas tout de suite sur les routes et laissez quelques jours à votre corps pour se reposer et s’adapter. Votre intestin va pouvoir retrouver son rythme de vie tranquillement. Il est aussi important d’appendre à gérer son stress : des exercices de respiration favorisant la cohérence cardiaque et/ou des exercices de méditation peuvent être très utiles pour limiter l’anxiété au quotidien.

L’alimentation est le nerf de la guerre dans les maladies intestinales, et je trouve qu’on n’aborde pas suffisamment la question de l’alimentation avec les médecins qui nous suivent….mais c’est un autre sujet. Les nouveautés alimentaires doivent être introduites en douceur. Bien sûr nous avons tous nos aliments irritants et nos faiblesses… à vous de tenir compte des vôtres. Si vous voulez avoir un meilleur contrôle de votre nourriture en voyage, optez pour des hébergements où vous aurez accès à une cuisine équipée. Pas besoin de vous ruiner, les auberges de jeunesse en ont à peu près toute. Seul bémol : les toilettes sont souvent partagés.

Pour éviter le stress, il est à mon avis primordial de savoir comment trouver rapidement des toilettes une fois sur place.

Même si je suis certaine que vous êtes devenus des experts en la matière (bien malgré vous), je vous dresse une liste des endroits où vous trouverez de quoi assouvir vos besoins primaires à coup sûr :

    • Les toilettes publiques (souvent rares et sales à l’exception du Japon et de la Nouvelle-Zélande)
    • Les cafés (au risque de payer une consommation) sont partout dans toutes les villes.
    • Les fast-food : vous passerez inaperçus en vous glissant discrètement vers la porte des toilettes.
    • Les bibliothèques
    • Les musées gratuits (à l’exception peut-être de certains musées aux USA qui ont des contrôle de sécurité à cause du port d’arme et du risque de fusillade… pas pratique quand on est préssé)
    • Les centres commerciaux. À San Francisco, alors que je désespérais de ne pas trouver de toilettes, un SDF m’a gentiment indiqué le magasin Target.
  • Enfin le dernier et pas des moindres car il est de loin mon préféré : le champ de blé, le bosquet, l’arbre….Bref ch*** dans la nature avec les plus beaux paysages du monde devant soi, quel pied!

Pour les déplacements, privilégiez la location de voiture (si la destination et votre budget vous le permet) car vous serez en mesure de vous arrêter dès que vous en aurez besoin. Si, pour des raisons économiques évidentes, vous devez voyager en transport en commun : optez pour des voyages courts, avec des compagnies de bonne qualité, mangez léger ou restez à jeun au besoin.

Quant aux activités que vous allez faire une fois sur place, n’ayez pas peur de renoncer à certaines d’entre elles. En Nouvelle-Zélande, je n’ai pas fait la fameuse randonnée Tongariro Alpine Crossing car je la savais très fréquentée et je ne voulais pas me retrouver coincée sur un chemin de rando surpeuplé, en altitude, avec rien pour me cacher des regards. Nous avons choisi un autre sentier, moins populaire mais tout aussi intéressant.

J’espère que cet article vous aura convaincu que voyager avec la maladie de Crohn est tout à fait possible, pas seulement dans la théorie mais également dans la pratique.

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